カナダ.バンクーバー近郊でケータリングサービスをしています。日々の生活、大好きなスケート、そして子供達の事を綴ります。


by precioushearts
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カテゴリ:川崎病/次女の今( 5 )

次女の後遺症の検査結果

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昨日はチリワックの小児科の先生に会ってきました。
チリワックは人口8万人以上もいる町なのに、小児科の先生はなんと3人。
いつもは子供も大人もホームドクターというかかりつけのお医者さんに見てもらい、もっと専門の先生に見てもらう必要がある時だけ、スペシャリストの先生に会う事ができます。
昨日会ってきたドクターEはそんな小児専門のスペシャリストのドクターなのです。


ドクターE、小柄でごっつくって.....「どっかで見た事がある様な気が......」とずっと気になっていたけど.....。
分かった!あれだ!
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『千と千尋の神隠し』に出てくる顔だけのおじさん。
はっ、スペシャリストのドクターをつかまえてなんて失礼な。
でもね、本当に似ているのです。頑固親父顔☆


さて3週間前にバンクーバーの子供専門の病院.チルドレンホスピタルでとった心臓のエコーの結果は

問題なし!

良かった〜。ほっ。
チルドレンホスピタルから電話連絡がなかったので、多分異常は見つからなかったんだろうなぁと思っていたけど、検査結果をきちんと聞かされるともやもやしていた気持ちがすーっと晴れていきます。
退院してからずっと飲み続けていたアスピリンも今日からもう飲まなくても構いません。
やったー!

そして「心臓のエコーは継続的にとってくれるのか」と聞いたら
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「ううん、必要ないよ」

との事。
えー、川崎病になった子供達は年に一度のエコー写真を撮って経過を見ているんだけどなぁ。
というのもそもそもドクターEは次女の症状に川崎病の所見を見られなかったと思っているのです。ドクターEが次女を診たのはチリワックのエマージェンシーにいた数時間と、アボツフォードの病院を退院した次の日に会っただけ。
入院している間の彼女の症状はアボツフォードから送られてきた情報からだけ。


次女が退院した次の日に、ドクターEと話した時から次女の病気が川崎病というのには疑問を持っている様子でした。
アボツフォードのドクターに見てもらった方がいいのか、それともドクターEに見てもらうのか迷い、ナースをしている友達に相談もしました。
その時の私は「本当にこんな先生で大丈夫なの?」と不信感いっぱい。
そのお友達は

「ドクターEは以前はチルドレンホスピタルで働いていた先生だし、私はとても信頼している先生だけど、もし不安があるのならアボツフォードのドクターにかえるのもしょうがないかもしれないね。
でもまずは不安に思っている事をドクターEに話してみるのがいいんじゃない」

と言ってくれました。
そうすると不思議な事にドクターEにとにかく不信感でいっぱいだった気持ちがすっとおさまりました。
「分からない事や不安に思っている事は話せばいいし、アボツフォードのドクターにかえるのは最後の最後だな」と。
その頃の私の一番の不安は「後遺症が出ない場合でも、定期的な心臓の検査を受けさせてもらえるのか?」と言う事でした。

昨日ドクターEは
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「継続的な検査は必要ないよ。そもそも川崎病かどうかもあやしいと僕は思っている」

と、前と同じ事を言われていましたが、以前とは違ってドクターEには不満は感じていません。
ドクターEは自分見た事,そして手元にある情報を自分の今までの経験をもとに判断されているのでしょうし。
実際ドクターEは川崎病の子供を診察した事もあり、その時の症状と次女は違うと言っていました。
ナースの友達がドクターから聞いた話だと、川崎病の診断は難しく、ドクターの間でもかなり意見が分かれる事が多いのだとか。
もし次女が川崎病でなかったのならば、それはそれで良い話ですし。
ただ川崎病だったかもしれない可能性もあると言う事で、定期的な心臓の検査はホームドクターにお願いしていこうと思っています。


今回、次女の病気が川崎病と言われて、ネット情報をくまなく調べては激しく落ち込みましたが、後遺症が出ていない方達は普通に暮らして、運動も出産も経験されている方がたくさんいると知り、今はグッと落ち着いた気持ちでいられます。
ただ川崎病は報告されてまだ日が浅い病気で、初めて川崎病と判断された子供達もまだ40歳前後。
川崎病にかかった子供達が年をとり,川崎病にかかっていない人よりも動脈硬化などの病気にかかりやすいのかどうかはまだデーターが出ていない状態なのだそうです。
ですのでこれからも川崎病に関しては情報を見続けていかないといけませんし、何より次女が健やかに成長できる様、栄養面や生活習慣等で今以上に気にかけていかなくてはなぁと思っています。
でも何はともより後遺症が出ずに本当に良かった。
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by precioushearts | 2012-01-11 02:08 | 川崎病/次女の今
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今週はケータリング&お弁当で大忙しのマサちゃんです。
書きたい事も沢山あるのだけれど、とりあえず先週の金曜日に次女の心臓の検査に行ってきたお話を。
川崎病と診断された次女。
川崎病にかかった子供の10%は心臓の冠動脈にこぶができる後遺症になるのだそうです。
そしてその症状がでるのが発病後2〜3週間と言う事で、先週の金曜日にバンクーバーのチルドレンホスピタルに次女を連れて心臓のエコーを取りに行ってきました。
ちょうど次女が入院してから3週間目の日でした。


チルドレンホスピタルはBC州で一番大きな子供専門の総合病院です。
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他のホスピタルでは検査や治療が難しい子供達が通う病院です。
でも子供専用の病院と言う事でいろんな所に可愛い心使い満載。
まず駐車場から正面玄関までクマの足跡のペイントが歩道に点々と続いています。
えぇ、もちろん次女はその足あとの上を飛び移りながら歩きます(笑)

そして正面玄関すぐ横にはこんなかわいいクマさん達がいます。
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中に入り心臓のクリニックに行くと、待合室にはこんな可愛いソファー&任天堂のゲーム機。
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最近の小児科の病室にはゲーム機が置かれている所結構あるんですよ。
と言っても本当に具合の悪い子はできないんですけどね。
次女のお見舞いに来ていた長女と末っ子はゲームに激しく反応していました。
って言うか家でいつでもできるじゃない。
子供って......(呆)


待合室の壁にかけられた絵は本当に素敵!
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そして心臓クリニックで治療を受け元気になった子達の手紙や写真がたくさん貼られています。本当に良かったね☆


次女の検査の結果はもし問題があるとすぐに連絡が入るはずですが、問題がない場合は来年の1月に小児科のドクターに会う時に聞かされる事になっています。
その結果によって今次女が毎日飲んでいる薬を止めるかどうかが判断されます。

検査を受けてから今日で4日目。いや、週末をはさんだので2日か。
チルドレンホスピタルの検査結果は普通の病院よりも少し時間がかかると聞いた事があるので、まだ大丈夫とは安心できないけど、きっと大丈夫なはず。
最近家の電話が鳴るたびに少し、いえ、かなりどきどきな私です。

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by precioushearts | 2011-12-21 05:33 | 川崎病/次女の今
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今朝はフレイザーリバーに雲海がかかってとてもきれいでした。
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まるで山がぽっかりと空に浮かんでいる様な不思議な感じです。
今朝は寒いけど青空の広がる気持ちの良い朝です。


昨日はたくさんの応援ポチ&メール&心使いありがとうございます!
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私達の事をこんなにたくさんの方々が気にかけてくださっているというのは本当に嬉しい事です。感謝です☆


私も退院した日はネットの情報を見てドヨーンと落ち込みましたが、オットに言われました。

「ネットにのっている事は最悪の事を含めて一般的な事を書かれているだけで、別に彼女に後遺症が残ると決まった訳でもない。もし何かが起こった時にドクターと相談しながら二人で考えていけばいい事じゃないの?」

言われて、なるほどと納得。
まだおきてもいない、これからもおきないかもしれない事で落ち込んでいてもしょうがないものね。
ま、根が単純なもので、そう思うとなんだか心が軽くなりました(笑)


今週は学校をサボる......ゲ.....ゲホン..ゲホン......いえ、大事を取って休んでいる次女(でもすっごく元気だけど,風邪の流行っている時期だし)、退院してからの食欲がすごいんです。
彼女は食べる事に全く興味がなく、子供が大好きなはずのチョコレートも大嫌い。
好きな食べ物はキュウリスティックと春雨の酢の物サラダ、サーモン寿司としゃぶしゃぶ。あと漬け物ぐらい。
あとはもう嫌々なんとか口に入れているだけ。
特に朝起きてすぐなんて食欲ゼロ。
桃井かおりばりのけだるさで

「朝起きてすぐなんて食べられない」

なので毎朝7時のスクールバスに間に合うように用意をさせるのが一苦労。
6時に起きて朝食に45分、その他の用意に10分とありえない様な時間配分でなんとかバスに間に合っています。


が、ここ数日とにかくお腹が減るようで,ご飯が終った次の瞬間には

「お腹へって死にそう」.............................それはない!
「お昼ご飯はいつ?」................................今、朝ご飯食べたばかりだよ!
「お昼は寿司かしゃぶしゃぶが食べたい」.....どんだけ豪華なお昼やねん!
「昨日の晩ご飯はおいしかったなぁ」...........ほぉ〜それは良かった!
「お腹がすいているとチョコもおいしく感じる」....口に入ればなんでもいいのか!
「Lynnはお肉をいっぱい食べたい」.............この可哀想な子にどなたか
「お肉がこの世で一番好き」................お腹一杯お肉を食べさせてあげてください

もう朝から晩まで食べる事ばかり!
実際今回Lynnはかなり痩せてしまい、肩や腕、足まですっごく細くなってしまいました。
もともと彼女は小柄な割に肩やふくらはぎには適度に筋肉がついていて、お尻はつんとつり上がって格好良く、それでいてお腹がぷっくりな幼児体型。
これを総合してみると.........千代の富士!?
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末っ子の朝青龍そっくり疑惑といい、我が子達は相撲つながり多い!?
ま、千代の富士からは程遠いけど、引き締まった身体で骨格もしっかりとしてとてもバランスのいい体型をしていました。
しかし今はダイエットのし過ぎで腕と足がひょろひょろに長い不健康な若い女の子の体型。ちびっ子ってそれなりにプヨプヨしているのですが、それが全くないのです。
なのでバランスがとれた食事であればいつもよりも多めに食べさせてあげてもいいとは思うのですが、彼女の要求はとどまる事を知らないのです。

「お前の胃袋はブラックホールか!」

というぐらいなのです。
入院中は体中がひどいむくみで、お腹なんてメタボおじさんもびっくり仰天するほどのビヤ樽腹だったのですが、このままの食欲を放置していくとリアルチャビー(ぽっちゃり)になってしまうの確実。
突然のこの食欲。どうしちゃったのだろう?
たった10日の病院食が彼女を食に目覚めさせちゃったのかなぁ?
って言うかそんなに食欲もあって元気なんだから学校に行けよ!って感じ。
大事を取る必要なしってこと?

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by precioushearts | 2011-12-09 03:10 | 川崎病/次女の今

次女の病気について

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さて今日は少し重いお話を。
先日から大病を患ってアボツフォードの病院に10日入院した次女。
しかしすっかり回復して元通りの「ワルな女」ぶりを存分に発揮!?している次女ですが、実は彼女はこれからしばらくの間後遺症と向き合っていかなくてはいけないかもしれない病気なのです。
次女の病気は

川崎病

「ん?公害病!?」と思われた方もいらっしゃるかもしれません。
うん、うん、ぱっときいた感じは神奈川県川崎市の喘息の病気のようにも勘違いしがちですが、この川崎病は5歳以下の小さな子供がかかる急性熱性発疹性疾患。
もっと分かりやすく言うと全身の血管が炎症をおこす病気です。
1967年に川崎富作先生が発表した病気で、世界中で「Kawasaki Disease」と呼ばれていて、いまだに発病する原因が分かっていない病気です。


私も病院で「Kawasaki Disease」と聞かされた時には、
「あれっ?.......日本語?」
「ん?Kawasaki?」
「カワサキ......?」
「バイク?」
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と、かなり困惑しました(笑)


川崎病の特徴としては
(1)高熱が5日以上続く
 Yes 続きました。

(2)2〜3日後に身体に発疹が出る
 うーんYesかなぁ?ほんのりですがお腹とおしりに出てました。

(3)目が充血する
 これまたうーん。たぶんYes
 少し目が赤くはなってましたが、ドクターに「彼女の目はいつもこんな感じなの?」と聞かれるまで、私は気がつきませんでした。
でもま、赤くはなっていました。

(4)舌が赤くなる,唇が腫れる
 これはよく分かりません。

(5)手足のむくみ(急性期)、手足の皮がむける(回復期)
 Yes 
 これは恐ろしいほどむくみました。そして今手の皮が剥けています。

(6)首のリンパ腺が腫れる
 Yes!!! 
 最初次女は首が痛いと訴えたのです。
 その時は「あー、きっとそれは寝違えだね。ママもよくやるよ、痛いんだよねぇ〜」と能天気に流していた私。すまん、次女よ。
首から頬にかけてのむくみは強烈でした。
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(7)BCGの痕、CRP(血液検査のCRP)が赤く腫れる
 No 
こっちではBCGなんてやらないので、もともと腫れようがないのですが。

と結構症状的にはドンピシャに当てはまる事が沢山あります。
上の(6)までの症状の中に5つ以上当てはまると川崎病と診断されますが、5つ以上当てはまらなくても不完全型として川崎病と判断される事がある様です。



病院で説明を受け、日本語の川崎病についてかかれているサイトを見て、何となくどういう病気なのか、これから起こるかもしれない後遺症について、そのために定期的に心臓の検査を受け続けないといけない事、そして後遺症が見つかった場合は薬を飲み続けないといけないと言う事は理解しました。

しかしなんだかぼんやりとしか理解できないのです。

理解はできるんだけど実感が全くわかないという感じです。
退院した日の夜中、ふと目が覚めて2階で寝ている次女を見に行きました。
「ちゃんと息しているか」「熱はぶり返してないだろうか」「苦しそうにしてないか......」
次女はすやすやと気持ち良さそうに寝息を立てて眠っていました。
下に降りて、自分のベットに入ってからもなんだか眠れなくて、ますます眠れなくなってしまうだろうから今は見ない方がいいとは分かっていても、ついつい川崎病についてネットで調べていました。

しかしネットに出ているのは川崎病についての病状や後遺症の症状、対処法についてなどのことばかりで、川崎病になった子供達のその後の様子や親御さん達の生の声というのはとても少ないものでした。
ましてやこれがカナダで川崎病になった子供についてとなると全くありません。
もし私がこのブログで次女のその後の検査の話や日々の暮らしぶりを書く事によって、もしかすると誰かの役に立つかもと思い、彼女の病気について書いてみようと思いました。
私達の経験がいつの日か誰かの役に立つかもしれませんし。


今現在、次女は毎日同じ時間にアスピリン81mg/Quick Chewsを1錠服用しています。ナースに

「これだけは絶対忘れるな!毎日同じ時間に薬を飲む事はすごくすごくすごーーーく大切な事だから。もし飲み忘れたりしたら大変な事になるかもしれないから」

としつこいぐらい言われました。
「That's okay!」の国.カナダでここまで念押しされると絶対にやらないとヤバイんだ....(汗)って緊張します。
だって次女の退院だって、前日に受けるはずだった抗生物質が腕の血管にしこりがでてたので急遽キャンセルになったのに、まるでそれがなかったかのように

「今日、今から退院していいよ!嬉しいでしょう♪」

なんてカナダらしいいい加減な感じでの退院だったんですから。
「えっ?予定よりも抗生物質受けるの2回以上少ないんだけどいいの?」
って感じでしたよ。
そんな彼らが薬に関してはここまでの念押し。
はい、絶対の絶対に忘れません。


アスピリンは血をさらさらにする効果があり、それによって心臓の血管にこぶができたり、血管が拡張するという後遺症が起きても血流が確保されるようになります。
が、反対に出血するとなかなか止まりにくいと言う事もおこります。
入院中に次女は鼻血が出たのですが、血が3時間も止まらず逆流した鼻血は口からもごぼっと出てきて、びっくりしました。
このアスリピンはとりあえずこれから1ヶ月続けて服用する事になりそうです。
心臓の検査をして、様子を見ながらいずれはアスピリンもとらなくてもいいようになるかもしれません。


川崎病の後遺症としておこる心臓の冠状動脈障害(冠状動脈が拡張したりこぶができる事)は全患者の10%の子供に起きてしまうそうです。
冠動脈に変化が起きるのは発病後5日から2〜3週間後と言われていています。
来週の金曜日、バンクーバーのチルドレンホスピタルの心臓専門のクリニックに検査をしてもらいにいきます。
もちろんその時に後遺症がなくても、継続的に心臓の検査はしていかないといけない様ですが、ここカナダではどうなのでしょう?
それも次の検査をして、その結果をもとにドクターを話し合いをしていかないといけないでしょう。


もし後遺症が起きてしまっても、よっぽど症状が重い場合を除いて、運動制限もなし、食事制限も無し、普通の子達と同じようにできるのだそうです。
そして旅行も全く問題無しとの事!
来年の夏には次女は生まれて初めて日本に行けるのをすごーく楽しみにしています。
そのため勉強嫌いな次女が毎日ひらがなとカタカナの練習をしています。

うん、うん、絶対日本に行こうね。
そして日本の蒸せかえる様な熱い夏にショックを受けてくれ。
あまりの暑さに「ワルな女」全開でぶーたれる彼女の姿が簡単に想像できます(笑)
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by precioushearts | 2011-12-08 02:17 | 川崎病/次女の今
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ここまでご無沙汰はあまりないかもしれません。
「何かあったのかな?」と思っていた方もいらっしゃったかもしれません。

えぇ、あったのです。

というのも先週ずっと風邪でダウンしていた次女。
しかし先週の金曜日の早朝,血尿をしたので(赤いおしっこというよりも血そのものって言うぐらい真っ赤でした)、チリワックのエマージェンシーに次女を連れて行きました。
エマージェンシーではkidney Infectionの診断を受け1泊そこで過ごしました。
ただ彼女の場合、kidney Infectionだけでなく、原因不明の首から頬にかけての腫れがあり、ドクターも判断に困っている様でした。
もしかして脊椎の感染症だったら脳にダメージがあるかもしれないからと言う事で、背中から骨髄液を採取しての検査まで受けていました。
(幸い脊椎の感染症はありませんでした)
チリワックには設備の整った小児科がないと言う事で急遽土曜日にはアボツフォードの新しい病院に入院しました。


昨日の昼までずっと点滴と抗生物質の投与を続けていたのですが、身体全身がひどいむくみで見ていられませんでした。
入院時に19キロだった体重がほんの3日で25キロまで増えたほどです。
お腹とか「メタボのおじさんか!」と言うぐらいでっぷりとしてきてて、大き目だったはずの靴も足が入らなくなるほどでした。
真剣にゾウの足って感じでした。
顔もぱんぱんで誰だか分からないほどのむくみでした。


昼間は割と調子が良いものの夜になると40度近い高熱が出たり、お腹の痛みでのたうち回ったりしていましたが、3日前から突然おしっこが出るようになって身体のむくみが徐々にとれていき今ではもとの次女に戻りました。
今は高熱やお腹の痛みもなくなり割と安定した状態です。
ただ何が原因でここまで容態が悪化したのかが分からず、今のところ月曜日までBlood Infection用の抗生物質をし続けて、それ以降は彼女の様子を見てから退院が決まる事になりそうです。
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思いもかけない次女の入院で私もずっと病院で付き添っていますが、意外!?に病院は快適で、ナースの皆さんもいい人達ばかりで、そこそこ楽しく(かな?)やっています。
つくづく思うのが「病院が新しくなっててよかった~」です(笑)
本当に中はきれいで設備も整っています。
贅沢を言うならば「Wi-fiがあればなぁ.....」って感じです。
それだとこの前買ったばかりのiPadちゃんがもっと楽しく使えるのに。
あはは、やっぱ贅沢ですよね。


今携帯のメールの調子が悪くメールを送信する事ができないのですが、みなさまからのメール嬉しく読ませていただいてます。
ありがとうございます。
昨日の夜は9日ぶりに家でゆっくりと夜を過ごし、今朝、家のコンピューターからメールを書いたのですがやはり送信できませんでした。
(やっぱ本家のメールの調子が悪い様です。不便だ....)
今日中には届くと思うのですが。


退院してからも次女はすぐに学校に戻れる訳ではないと思うので、しばらくはじっくりと彼女に付き合う事になりそうです。
しかし調子が戻ってくるとともにまたいつもの『ワルな女』で、昨日の夜はさすがに私ブチキレ。
喧嘩をしてしまいました。
元気で何よりですが、あれだけの大病をしたのだから、『天使な女』になってくれても良いものですが、やっぱ現実は甘くない。
次女のワルっぷりはさらにパワーアップ。
ま、元気になってくれたんだから勘弁してあげるかな。

今だけだけどね☆(ニヤリ)

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by precioushearts | 2011-12-05 03:45 | 川崎病/次女の今