次女の病気について

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さて今日は少し重いお話を。
先日から大病を患ってアボツフォードの病院に10日入院した次女。
しかしすっかり回復して元通りの「ワルな女」ぶりを存分に発揮！？している次女ですが、実は彼女はこれからしばらくの間後遺症と向き合っていかなくてはいけないかもしれない病気なのです。
次女の病気は

川崎病

「ん？公害病！？」と思われた方もいらっしゃるかもしれません。
うん、うん、ぱっときいた感じは神奈川県川崎市の喘息の病気のようにも勘違いしがちですが、この川崎病は５歳以下の小さな子供がかかる急性熱性発疹性疾患。
もっと分かりやすく言うと全身の血管が炎症をおこす病気です。
1967年に川崎富作先生が発表した病気で、世界中で「Kawasaki Disease」と呼ばれていて、いまだに発病する原因が分かっていない病気です。


私も病院で「Kawasaki Disease」と聞かされた時には、
「あれっ？.......日本語？」
「ん？Kawasaki?」
「カワサキ......？」
「バイク？」

と、かなり困惑しました（笑）


川崎病の特徴としては
（1）高熱が5日以上続く
　Yes　続きました。

（2）2〜3日後に身体に発疹が出る
　うーんYesかなぁ？ほんのりですがお腹とおしりに出てました。

（3）目が充血する
　これまたうーん。たぶんYes
　少し目が赤くはなってましたが、ドクターに「彼女の目はいつもこんな感じなの？」と聞かれるまで、私は気がつきませんでした。
でもま、赤くはなっていました。

（4）舌が赤くなる，唇が腫れる
　これはよく分かりません。

（5）手足のむくみ（急性期）、手足の皮がむける（回復期）
　Yes　
　これは恐ろしいほどむくみました。そして今手の皮が剥けています。

（6）首のリンパ腺が腫れる
　Yes!!!　
　最初次女は首が痛いと訴えたのです。
　その時は「あー、きっとそれは寝違えだね。ママもよくやるよ、痛いんだよねぇ〜」と能天気に流していた私。すまん、次女よ。
首から頬にかけてのむくみは強烈でした。


（７）BCGの痕、CRP(血液検査のCRP）が赤く腫れる
　No　
こっちではBCGなんてやらないので、もともと腫れようがないのですが。

と結構症状的にはドンピシャに当てはまる事が沢山あります。
上の（6）までの症状の中に５つ以上当てはまると川崎病と診断されますが、５つ以上当てはまらなくても不完全型として川崎病と判断される事がある様です。



病院で説明を受け、日本語の川崎病についてかかれているサイトを見て、何となくどういう病気なのか、これから起こるかもしれない後遺症について、そのために定期的に心臓の検査を受け続けないといけない事、そして後遺症が見つかった場合は薬を飲み続けないといけないと言う事は理解しました。

しかしなんだかぼんやりとしか理解できないのです。

理解はできるんだけど実感が全くわかないという感じです。
退院した日の夜中、ふと目が覚めて２階で寝ている次女を見に行きました。
「ちゃんと息しているか」「熱はぶり返してないだろうか」「苦しそうにしてないか......」
次女はすやすやと気持ち良さそうに寝息を立てて眠っていました。
下に降りて、自分のベットに入ってからもなんだか眠れなくて、ますます眠れなくなってしまうだろうから今は見ない方がいいとは分かっていても、ついつい川崎病についてネットで調べていました。

しかしネットに出ているのは川崎病についての病状や後遺症の症状、対処法についてなどのことばかりで、川崎病になった子供達のその後の様子や親御さん達の生の声というのはとても少ないものでした。
ましてやこれがカナダで川崎病になった子供についてとなると全くありません。
もし私がこのブログで次女のその後の検査の話や日々の暮らしぶりを書く事によって、もしかすると誰かの役に立つかもと思い、彼女の病気について書いてみようと思いました。
私達の経験がいつの日か誰かの役に立つかもしれませんし。


今現在、次女は毎日同じ時間にアスピリン81mg/Quick Chewsを１錠服用しています。ナースに

「これだけは絶対忘れるな！毎日同じ時間に薬を飲む事はすごくすごくすごーーーく大切な事だから。もし飲み忘れたりしたら大変な事になるかもしれないから」

としつこいぐらい言われました。
「That's okay!」の国.カナダでここまで念押しされると絶対にやらないとヤバイんだ....（汗）って緊張します。
だって次女の退院だって、前日に受けるはずだった抗生物質が腕の血管にしこりがでてたので急遽キャンセルになったのに、まるでそれがなかったかのように

「今日、今から退院していいよ！嬉しいでしょう♪」

なんてカナダらしいいい加減な感じでの退院だったんですから。
「えっ？予定よりも抗生物質受けるの２回以上少ないんだけどいいの？」
って感じでしたよ。
そんな彼らが薬に関してはここまでの念押し。
はい、絶対の絶対に忘れません。


アスピリンは血をさらさらにする効果があり、それによって心臓の血管にこぶができたり、血管が拡張するという後遺症が起きても血流が確保されるようになります。
が、反対に出血するとなかなか止まりにくいと言う事もおこります。
入院中に次女は鼻血が出たのですが、血が3時間も止まらず逆流した鼻血は口からもごぼっと出てきて、びっくりしました。
このアスリピンはとりあえずこれから１ヶ月続けて服用する事になりそうです。
心臓の検査をして、様子を見ながらいずれはアスピリンもとらなくてもいいようになるかもしれません。


川崎病の後遺症としておこる心臓の冠状動脈障害（冠状動脈が拡張したりこぶができる事）は全患者の10％の子供に起きてしまうそうです。
冠動脈に変化が起きるのは発病後5日から2〜3週間後と言われていています。
来週の金曜日、バンクーバーのチルドレンホスピタルの心臓専門のクリニックに検査をしてもらいにいきます。
もちろんその時に後遺症がなくても、継続的に心臓の検査はしていかないといけない様ですが、ここカナダではどうなのでしょう？
それも次の検査をして、その結果をもとにドクターを話し合いをしていかないといけないでしょう。


もし後遺症が起きてしまっても、よっぽど症状が重い場合を除いて、運動制限もなし、食事制限も無し、普通の子達と同じようにできるのだそうです。
そして旅行も全く問題無しとの事！
来年の夏には次女は生まれて初めて日本に行けるのをすごーく楽しみにしています。
そのため勉強嫌いな次女が毎日ひらがなとカタカナの練習をしています。

うん、うん、絶対日本に行こうね。
そして日本の蒸せかえる様な熱い夏にショックを受けてくれ。
あまりの暑さに「ワルな女」全開でぶーたれる彼女の姿が簡単に想像できます（笑）


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